Vivre avec un enfant atteint de déficience intellectuelle : du vécu de la réalité du handicap au remaniement de l’identité familiale »

Abstract

Les réflexions autour du handicap et spécifiquement autour de la DI ne cessent d’animer les débats en science ; ceci dans le souci d’offrir aux personnes qui en font l’expérience, de meilleures conditions de vie. Ces réflexions, nous ont poussé à mener la présente étude, sur : « vivre avec un enfant atteint de déficience intellectuelle : du vécu de la réalité du handicap au remaniement de l’identité familiale ». Nous sommes partis d’un constat selon lequel certains enfants, porteurs de handicap bénéficient d’un accompagnement familial inconditionnel tandis que d’autres sont « rejetés ». Considérant les travaux sur le handicap et son retentissement sur la fratrie, la famille, les parents et le couple (Scelles, 2005, 2010, 2011 ; Ciccone, 2014 ; Vanden Driesche, 2011), l’étude pose le problème du devenir de l’identité des familles qui font, dans la réalité, l’expérience du handicap intellectuel de leur enfant. Ceci dit, la signification que ces familles donnent au handicap en question et les éprouvés y afférents sont mis à contribution. Alors, la question de recherche qui a été posé est la suivante : comment le vécu familial de la réalité du handicap suite au diagnostic de DI de leur enfant intervient-t-il dans le remaniement de l’identité familiale ? Nous avons formulé l’hypothèse suivante : le vécu de la réalité de la DI de l’enfant suite au diagnostic, favorise, par le truchement des effets traumatisants sur la famille et les mécanismes de défenses familiales, des remaniements dans l’identité familiale. L’objectif de cette étude était d’appréhender le rôle que joue le vécu de la réalité de la DI de l’enfant dans les remaniements de l’identité familiale. Pour atteindre cet objectif, nous avons fait usage de la méthode clinique basée sur l’étude de cas. La collecte des données s’est faite auprès de quatre familles. L’entretien semi- directif a été utilisé. Pour l’interprétation des résultats, nous avons fait un croisement théorique des modèles socioanthropo systémique familial, phénoménologique et psychanalytique. Ainsi, les résultats auxquels nous sommes parvenus, s’organisent en deux grandes tendances : d’une part nous avons le cas des familles qui s’enfoncent et les familles qui se réorganisent d’autre part. La réalité du développement de l’enfant avec tout ce que cela comporte de stable et de dynamique, ainsi que le réel de la DI de l’enfant sortent la famille de ses assises antérieures pour l’inscrit dans une nouvelle logique fonctionnelle où la désillusion familiale davantage brutale rompt avec les habitudes de vie de chaque membre du système familial, ce qui donne lieu à une certaine transparence identitaire (TI). La DI de l’enfant crée une rupture dans la temporalité familiale et il subsiste au sein de la famille un sentiment d’échec et de vide qui, au passage, décontenance la famille et la vide de son contenu passé. Devenu « vide », la famille va tenter de se redéployer. Le fait de ne pas pouvoir inscrire le nouvel être en développement dans le prolongement et la continuité de soi, pousse la famille, inconsciemment, à adopter des attitudes qui rendent compte du niveau du choc vécu et du redéploiement familial. De plus, la différence entre l’enfant porteur de DI et sa famille ne permettant pas à la famille de se reconnaitre en celui-ci, de le valider comme partie intégrante de l’unité familiale, la pousse par des logiques inconscientes à faire de l’évitement. Face à la DI de l’enfant, il s’en suit une réorganisation partielle et/ou profonde à des fins de construction de nouveau soi. Elle fait recourt à un ensemble de stratégies défensives pour atténuer le retentissement de la DI sur elle.